Вера Костамо, обозреватель РИА Новости
Если ребенок неизлечимо болен, то это не значит, что он перестает мечтать. У такого ребенка и его родителей меньше времени, его совсем не остается на что-то лишнее. Только на любовь.
В одном английском хосписе есть традиция — сажать дерево в память об ушедшем ребенке. Первый в Москве Детский хоспис "Дом с маяком" не может себе позволить сажать деревья в память о своих пациентах. В отличие от Англии, где хоспис обслуживает несколько десятков мальчиков и девочек, выездная служба столичного хосписа работает с 500 детьми, из них в год уходят 100 человек.
Кроме обеспечения детей необходимым для жизни оборудованием (а это более 60 наименований), паллиативной, психологической и образовательной помощи, хоспис исполняет детские мечты. Не может исполнить только одну.
"Однажды я пришла домой к Наоми, ей 14 лет, у нее опухоль мозга, и из-за этого девочка медленно говорит. Мы что-то обсуждали с мамой, а Наоми все пыталась что-то сказать. И наконец выговорила: "А вы можете убрать мою опухоль?" — рассказывает заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава.
Лида Мониава, заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком"
© Фото предоставлено Детским хосписом "Дом с маяком"
Подопечные хосписа мечтают о разном.
Катя, которая несколько лет провела в больницах, увидела море. Виталий, пока проходил трудный курс химиотерапии, смотрел шоу "Ледниковый период" и очень хотел познакомиться с фигуристами — встреча состоялась. Миша увидел футболиста Игоря Акинфеева. Витя покатался на большом тракторе. Дима, живущий с бабушкой и мечтающий о современной одежде, смог выбрать все, что понравится в одном из торговых центров. Арина увидела Диснейленд. Леша не смог пойти на концерт Scorpions, но они спели Леше по телефону. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Леню — Леонид Якубович, а Артема — Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами.
Все эти мечты исполнил Детский хоспис при помощи сотен незнакомых людей, которые прочитали о просьбах в социальных сетях "Дома с маяком". Изначально идея исполнять желания смертельно больных детей принадлежала международному благотворительному фонду Make-A-Wish, "Дом с маяком" открыл подобную программу "Мечты сбываются!", где дети и молодые взрослые (до 25 лет) могут загадать одно желание.
"У всех детей есть мечты, которые взрослые откладывают "на потом". Когда подрастешь, когда наступит Новый год, когда… У наших детей может не быть этого "когда". Времени мало, мы не можем вылечить ребенка, но сейчас для него будет радостью встретиться с любимым актером. И мы можем это сделать. Когда ребенок уйдет, его родители смогут вспоминать не только боль последних дней, но и радость. Таким образом, мы можем сделать последний период в жизни ребенка счастливым", — считает Лида.
Подопечный Детского хосписа "Дом с маяком"
© Фото предоставлено Детским хосписом "Дом с маяком"
Супердевочка Катя
Катя носится по квартире, а за ней развевается красный плащ Супермена.
— Мама, ты посмотри, какой плащ, я о таком мечтала! А можно я буду в нем спать? А в школу можно?
Кате семь лет, и она неизлечимо больна.
"Катя родилась рано утром в понедельник в роддоме Кишинева. Это были тяжелые роды", — мама Кати Людмила выкладывает на тарелку шоколадно-банановый пирог.
Девочка носится по кухне. Обычный ребенок со сложным диагнозом — у нее синдром Пирсона и Кернса-Сейра.
Ее мама очень хорошо формулирует свои мысли и переживания, у нее было много времени, чтобы все это обдумать.
Людмила и Андрей, ее муж, пережили многое: "В 10 месяцев Катю увезли в реанимацию на экстренное переливание крови. Это был шок и дикий страх. Помню, мы приехали, и я не подпускала к дочери медиков. Тогда они сказали: "Без переливания она умрет. Мы такое уже не один раз видели!" Это отрезвило, Катя погибала".
"Мы поехали в институт генетики на Москворечье. Помню, сидим в кабинете генетика, показываем анализы, выписки, она слушает. А позже, когда пришел положительный результат анализа, врач не смотрела на меня. Прием закончился, она сказала, что видит такого ребенка впервые за сорок лет практики", — рассказывает Людмила.
Из Москвы семья уже не уехала, нужную помощь Кате могли оказать только здесь.
Когда Кате было три с половиной года, ей поставили еще один диагноз — сахарный диабет первого типа.
"Тогда в нашей жизни появилось молчание. Молчание подруг, которые не знают, что сказать. Молчание супруга, который не знает, как сказать и не заплакать, молчание родных, которые стараются не верить в происходящее", — говорит Людмила.
Катя устала. Мама это очень чувствует. Катя устала от бесконечных "надо", иголок, боли. Даже во время УЗИ Катя кричит, что ей надоело.
"Катя стала больше моим пациентом, нежели ребенком, — говорит мама девочки. — Мне казалось, что я должна победить болезнь, что именно у меня получится. Я перестала замечать прелесть дочери, ее зелено-голубые глаза, ее нежные объятия. Страх потерять ее, осознание собственной беспомощности, злость — все это накапливалось внутри и потихоньку закипало. А она просто росла вопреки всему".
Людмила продолжала искать выход не только для Кати, но и для всей семьи, и написала в Детский хоспис. Сотрудники выездной службы приезжают постоянно. Врач контролирует состояние ребенка, игровой терапевт проводит специальные занятия, а няня раз в неделю отпускает родителей по их делам.
"Хоспис появился в нашей жизни именно тогда, когда надо было, и это счастливое время. Он вернул мне Катю, мою маленькую девочку с большим сердцем, мою златовласую Дюймовочку с хитрой улыбкой, мою дочку, мою любовь".
Катя забегает на кухню и, увидев наши серьезные лица, заявляет:
— Я хочу вырасти и стать суперженщиной, хочу полетать на вертолете и еще я буду доктором!
Ответить мы не успеваем, Катя уносится на "задание для супергероев".
— Катя цепкая. Во всех смыслах. Я ей очень благодарна за это. Катя любит безоговорочно. Безусловно. Просто любит. А я, бывает, злюсь, устаю, а она все равно любит. Катя для меня действительно супердевочка. Я просто хочу, чтобы Катя выросла. Когда установили Катин диагноз, врач сказала нам: "Готовьтесь". Я ее не поняла и спросила: "К чему?". "Как к чему, — ответила врач. — Хоронить".
Людмила и Андрей не стали готовиться. Они стали жить.
Ксюша. Главное — не расставаться
Мама Ксюши Катя сажает девочку в специальный стульчик. Нужно пообедать. Девочка ерзает и пытается скинуть вещи со стола. Вообще, Ксюша хулиганка.
Катя берет большой шприц и наполняет его специальной смесью. В день Ксюша получает литр такой "еды". На животе девочки установлена гастростома, как говорит мама, "кнопочка". Через нее Катя кормит дочь. Ксюшин диагноз занимает в карточке несколько строк, основное заболевание — поражение центральной нервной системы.
Как-то Катя спросила у врача, а можно ли давать Ксюше что-то кроме смеси. И услышала: "Не заморачивайтесь, ей все равно". Зато Кате не все равно, она хочет, чтобы Ксюша ела что-то настоящее. Даже если девочка никогда не сможет узнать, какой вкус у мороженого, торта или ягод.
"В больнице ты не разрешаешь себе плакать. Потому что вокруг много других матерей. Смотришь, и думаешь, что у нас все не так плохо. Первое время мне было очень страшно. Я не была готова увидеть столько страданий. Как будто меня взяли из одной жизни и поместили в другую. Вообще врачи в реанимациях жесткие. Мне кажется, я много своего здоровья потеряла при разговорах с ними, я совсем не была подготовлена к такому, многое не подтвердилось из их страшных прогнозов, но пережить все ими сказанное было очень сложно", — рассказывает Катя.
Ксюшу предложили забрать домой. Но для этого нужно было купить оборудование, и Катя обратилась в хоспис.
"Хоспис — это круто. Потому что все можно делать вместе. Всей семьей. Недавно мы ходили в бассейн. Раньше эти два слова: "Ксюша" и "бассейн" в моей голове были несовместимы. А сейчас как будто в мою жизнь пришла жизнь обычная", — рассказывает Катя.
Мама закрывает пальцем отверстие в трахеостоме, второй "кнопочке" Ксюши, расположенной на горле, и так становится слышно звуки.
Очень похоже на "ма-ма". Катя очень радуется, еще недавно этих звуков не было.
Катя говорит, что часто думает о том, что для нее стало самым главным, и оказалось, что это возможность быть всей семьей вместе. Не расставаться.
"Мне хочется, чтобы прогнозы врачей не оправдались, потому что они не особо связаны с жизнью", — говорит Катя.
Ксюша вдруг замолкает и смотрит на маму. Катя обнимает дочь: "Это неправда, Ксюш, то, что говорят врачи, — все неправда. Они просто предполагают".
О любви
По словам Лиды Мониава, статистики по детям, нуждающимся в паллиативной помощи в России, нет. Хоспис пользуется мировыми формулами подсчета. По этим формулам получается, что в Москве 3,5 тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи, в Московской области — 2-2,5 тысячи.
Подопечные Детского хосписа "Дом с маяком"
© Фото предоставлено Детским хосписом "Дом с маяком"
Сейчас у хосписа нет своего стационара, он находится в стадии строительства. Работает выездная служба, это 17 команд, каждая из которых занимается 30-40 пациентами. За год через хоспис проходят 750 детей, таких как Катя и Ксюша. Сто из них умирают, сто пятьдесят снимают с учета, пятьсот остаются пациентами "Дома с маяком".
В хосписе считают, что осуществить мечту ребенка так же важно, как обезболить. Ведь это прежде всего о достоинстве и человечности.
"Мы привыкли к мысли, что хорошо быть богатым, сильным, известным, но в этой системе координат нам почему-то плохо. В хосписе совершенно другая жизнь. Здесь все строится на любви", — считает Лида Мониава.
Если вы хотите помочь Детскому хоспису, то сделать это можно, пройдя
В начале ноября в здание бывшего коррекционного детского сада по улице Чертановской в Москве перевели паллиативное (облегчающее состояние) отделение научно-практического центра (НПЦ) из Солнцева. Фактически единственный московский детский хоспис, который располагался в Солнцеве, теперь исчез. А неизлечимо больных отправили в неприспособленное трёхэтажное здание без ремонта, без лифта, с групповыми комнатами вместо индивидуальных, с одной розеткой на три палаты. Здание, где нет ни одной ванной, где раковины расположены на уровне коленей четырёхлетних детей… Но главное – там нельзя делать обезболивание: нет лицензии… И идти родителям с неизлечимыми и умирающими детьми больше некуда…
Детский хоспис в Солнцеве просуществовал два года, а перед этим за него в течение десятилетия бились волонтёры, благотворительный фонд «Подари жизнь» и фонд помощи хосписам «Вера». Здание с любовью обустраивали: делали ремонт, закупали кровати, телевизоры. Теперь в этих палатах находится отделение интенсивной терапии. А на Чертановской, отворачивась от микрофонов, сотрудники говорят: кошмар. Впрочем, и так всем понятно, что нужно было сначала делать ремонт, а потом уже открывать отделение.
В Солнцеве детям с болезнями в терминальной (конечной) стадии были выделены 9 комнат на 10 пациентов и за год там приняли 72 ребёнка. Ещё три месяца назад на выездной службе состояли 196 человек. С каждым маленьким пациентом близкие могли находиться хоть круглосуточно. Поскольку это было отделение паллиативной помощи, держать в нём больного можно было официально за счёт бюджета только до 21 дня, но потом за содержание доплачивали фонды. И здесь делали всё, чтобы болезнь протекала без боли, а уход из жизни был менее болезненным как для ребёнка, так и для мамы. Отделение принимало пациентов с московской пропиской, а жителей других городов госпитализировали в исключительных случаях по талону Департамента здравоохранения Москвы.
1 октября отделение было закрыто и переведено на Чертановскую, 56а. А куда же детей? «Примем пока только 10 пациентов «на социальный отдых», тех, которым не нужно обезболивание, а потом отделение расширим до 30 мам и 30 детей», – пояснил заведующий отделением НПЦ Александр Трухан.
«Знаю о существовании пяти больных раком мальчиков, которым вот прямо сейчас нужна госпитализация в хоспис. Но в Москве по-прежнему нет детского хосписа. Двух мальчиков хотели положить в паллиативное отделение НПЦ. Но Департамент здравоохранения Москвы не дал талонов с разрешением на госпитализацию. Департамент сказал, что имеет внутреннее распоряжение не давать талоны в НПЦ. Деток Департаменту жалко, потому вот вам талон в 1-й московский хоспис. Хоспис взрослый, но детей принимают, – пишет в своём ЖЖ менеджер детской программы Фонда помощи хосписам «Вера» Лидия Мониава. – Эти дети обречены. Мальчик 12 лет, опухоль мозга, лежит практически без сознания, ест только через зонд, судороги. За ним ухаживает одна мама, как она может дома справиться с уходом? Мальчик 13 лет, опухоль мозга, тоже лежит в забытьи, и тоже ухаживает одна мама. Мальчик 13 лет, лимфогранулематоз, всё болит так, что не пошевельнуться. Ухаживает одна мама. Мальчик 17 лет, лимфома, дышать трудно, ночью приступы. И вновь одна мама пытается справиться со всем. Мальчик 13 лет, опухоль мозга, лежит, не говорит, голову не держит, сейчас в Москве, дом в Саратовской области, из больницы выписывают. Взрослый хоспис готов принимать детей. Но взрослый хоспис не может принять ВСЕХ нуждающихся в хосписе детей. Уважаемый департамент, дайте, пожалуйста, разрешение, землю и деньги на создание детского хосписа», – просит Лидия Мониава.
Наша система здравоохранения так устроена, что большинство детей, нуждающихся в хосписе, находятся в Москве. Именно сюда едут лечиться со всей России, и отсюда уже не могут уехать те, кого вылечить не удалось.
По теме
Житель Северодвинска Архангельской области предстанет перед судом за совершенное им убийство смертельно больного знакомого, который пытался самостоятельно свести счеты с жизнью, но после неудачной попытки обратился за помощью.
Да, их берут под опеку благотворительные фонды, для них просят талоны на госпитализацию во взрослый хоспис у московского департамента. Но детям нужен свой, детский, хоспис, где они смогут видеть рядом с собой мам, друзей, игрушки, подарки, мультфильмы. Им нужно детство, хотя бы и короткое. «Открыть первый детский хоспис в Солнцеве было очень трудно, и невероятно важно, чтобы хоспис был не больницей, а домом, уютным, спокойным и доброжелательным», – объясняет Лидия Мониава. Но с 1 октября отделение в Солнцеве закрыто. «В хосписе на Спортивной сегодня три маленьких ребёнка, – говорит президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. – За 2011 год умерли 30 маленьких детей, подопечных нашей детской программы. В каждой московской больнице бывают паллиативные дети. Где-то двое-трое в год, где-то 10–12, но в каждой! Их некуда выписывать. Но их нельзя не выписать. Они занимают койки. Их родителям нужна поддержка, а им – хоспис».
По подсчётам специалистов, в России нужно создать ещё 1 тыс. (!) хосписов, а столице необходимы ещё 20 заведений для онкологических больных. Как сказала Нюта Федермессер, больных, имеющих диагноз «рак 4-й степени», в Москве 25 тыс. человек. А основная доля пациентов хосписа приходится именно на онкологических больных – так, они занимают 90% мест в Первом московском хосписе.
Надо сказать, что хосписы необходимы не только с моральной, но и с экономической точки зрения. Доказано, что когда в семье есть умирающий больной, в трагическую ситуацию втягивается до 10–12 человек – близких, друзей, коллег. По данным ВОЗ, нахождение такого больного дома – это всегда огромный стресс и канцерофобии у близких. А в условиях России это ещё и вызовы «скорой помощи» по три раза в сутки. Вызов «скорой» в таком режиме обходится, к примеру, по Москве по крайней мере, в 7200 рублей, а полное пребывание в течение одного дня в хосписе стоило бы 9 тыс. рублей. Дорогостоящие лаборатории и операционные таким больным не нужны. Близкие люди смогут продолжать работать, а больной успевает, как говорила недавно умершая бывший главврач московского хосписа № 1 Вера Миллионщикова, «долюбить, доцеловать, проститься с дорогими людьми».
По данным председателя правления Общероссийского объединения медработников Георгия Новикова, последние исследования, проведённые в Великобритании, показывают, что развитой стране необходимо иметь 20–25 коек паллиативной помощи на 300 тыс. взрослого населения. Тем не менее о необходимости создания хосписов говорят в основном не высокопоставленные чиновники Минздрава, а общественники. Они же взваливают на себя тяготы ухода за неизлечимыми больными, которым не помогает государство. В регионах хосписы чаще всего поддерживаются именно энтузиастами. «Это просто святые люди. В некоторых хосписах персоналу даже приходится по очереди дома готовить еду для больных, – поясняет Нюта Федермессер. – Ведь в среднем больные попадают в хоспис на шесть месяцев и живут здесь до самой кончины».
Ежегодно в мире 200 тыс. детей заболевают раком, а около 100 тыс. детей умирают от этого страшного заболевания (в первую очередь из-за отсутствия доступа к современному лечению) – это 250 детей ежедневно, или 10 детей каждый час. «В Великобритании ежегодно детские хосписы помогают 23 тыс. маленьких пациентов, – говорит Федермессер. – У нас в стране нет статистики по умирающим детям, об этих цифрах можно лишь догадываться. И хосписной помощи наши дети тоже лишены. Пока не появится полноценный хоспис – вновь на 24 часа в сутки и на 7 дней в неделю родители останутся один на один со своим горем и страдающим ребёнком».
Хосписов, принимающих детей, в России всего несколько. Первый детский хоспис был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас он работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационар детей с самыми разными, в основном с неврологическими, диагнозами. Большинство пациентов хосписа – малыши, которые не имеют родителей, но возможна госпитализация ребёнка с онкологией и вместе с родителем. Ещё есть Волгоградский областной клинический хоспис, куда принимают детей. В стационаре детского хосписа, открытого благотворителями в Казани 10 февраля 2012 года, только две койки, основную поддержку оказывает выездная служба. В Петербурге под патронажем детского хосписа более 150 детей в возрасте от полугода до 18 лет да в «Первом хосписе для детей с онкологическими заболеваниями» при РОНЦ им. Блохина небольшая группа социальных работников и волонтёров оказывает посильную помощь на дому детям, выписанным из РОНЦ. Стационара нет. Всё. Это на всю Россию!
В октябре этого года после 12 лет обсуждений открылось отделение паллиативного лечения при областном клиническом онкологическом диспансере в Великом Новгороде. Благотворительные фонды оборудовали палаты, но мест для детей там не предусмотрено.
«В московский хоспис № 1 попадают дети, которые уже никогда не станут взрослыми, они больны неизлечимо. Преимущественно это умирающие дети с онкологическими заболеваниями, – говорит Нюта Федермессер, – некоторые из них – жители регионов России. Но сейчас получить «розовый талон» для помещения в хоспис в Москве им достаточно сложно. Иногда у детей, находящихся в терминальной стадии болезни, которых выписали из-за бесперспективности лечения другие лечебные учреждения Москвы, уже нет сил на обратную дорогу в свой регион. Мы им помогаем. Но родители их оказываются просто в бедственном состоянии. Близкие оказать помощь детям могут далеко не всегда, они паникуют». А одна из важнейших функций хосписа, как заметила руководитель фонда, – поддержка близких пациента, как просветительская, так и психологическая.
Общественные организации продолжают искать возможности создания в Москве полноценного детского хосписа. В Первом московском хосписе есть медики, которые умеют и готовы работать с умирающими детьми, есть и люди, которые готовы финансировать строительство детского хосписа, есть даже готовый проект. Нет только хосписа. «Мы очень долго молчали, казалось, что что-то происходит, ведь Москва открыла паллиативное отделение для детей в НПЦ «Солнцево», мы продолжали молчать, потому что московский департамент здравоохранения всегда давал детям направления в наш взрослый хоспис, и мы очень боимся, что могут перестать давать», – объясняют в фонде «Вера».
«Хоспис нельзя загонять далеко от центра города, – настаивает Федермессер. – Сердце хосписа – это выездная служба, на которой будет до 60 визитов в день. Кроме того, в хоспис надо привозить благотворителей, так как без частных пожертвований он не выживет, а в Подмосковье никто не поедет». По мнению специалистов, лучше всего, если детский хоспис будет находиться рядом с Первым хосписом, ведь важны преемственность, опыт, поддержка, обучение персонала.
Сейчас остро нужны здания под стационарные детские хосписы, государственное (частичное или полное) финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов. Нужно понять, что часто ребёнок, от которого отказались врачи, живёт при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго! А ещё России нужен закон о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между законом об оказании медпомощи и законом об обороте наркотиков, нужен статус стационарных детских хосписов, где могут оказывать паллиативную помощь, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.
Российские чиновники создали неимоверно сложные условия для обезболивания пациентов. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. Детские выездные хосписные службы не имеют права применения наркотических обезболивающих. Бригады «скорой помощи», приезжающие по вызову к страдающим детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому «скорая» предлагает только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватное обезболивание. Взрослые онкологи не вправе работать с детьми… и дети умирают в болях, страхе, отчаянии и при полном бессилии родителей.
В сети появилось видеообращение руководителя Московского центра паллиативной помощи Анны Федермессер к президенту России. Она напомнила, что в нашей стране сегодня почти нет легальных способов приобрести обезболивающие препараты, которые могли бы эффективно облегчить страдания детей, умирающих от неизлечимых заболеваний. Поводом к выступлению общественницы послужила чудовищная история, которую уже почти месяц обсуждают СМИ.
Недоступные лекарства: Обезболивание или смерть
В конце июня Екатерину Коннову, маму ребенка-инвалида, обвинили в незаконном сбыте наркотиков. И если бы общественники не вступились и не подняли шум в ее защиту, женщине грозило бы до 8 лет лишения свободы. При этом ее неизлечимо больной шестилетний Арсений, переживший уже две клинические смерти, оказался бы в интернате для инвалидов. А старший сын-подросток - в детском доме.
Безжалостным и принципиальным оказался следователь прокуратуры Мещанского района города Москвы, лейтенант юстиции Иванов. Он постановил возбудить в отношении матери-одиночки уголовное дело по статье 228.1 УК РФ - незаконный сбыт наркотиков и психотропных веществ. Екатерина рассказала журналистам, что при задержании полицейские оскорбляли ее вопросами, сколько лет она колется, какие наркотики употребляет и почему их продает. Хотя ее история совсем о другом. О том, что в нашей стране пока еще далеко не все отлажено в системе ухода за неизлечимыми больными. В том числе за детьми.
Анна Федермессер. Фото: Владимир Гердо/ТАСС
По словам Анны Федермессер, малышей, которые нуждаются в сильнодействующем обезболивании, в нашей стране каждый год около 2 500 человек. И они умирают в жутких страданиях на глазах своих обезумевших от горя родных. Тут на что угодно пойдешь, лишь бы добыть хоть какое-то лекарство.
Екатерину Коннову оперативники выследили на интернет-форуме. Женщина пыталась продать другим таким же мамочкам, как она, несколько лишних микроклизм с диазепамом. Екатерина не знала, что приобретенный ею в интернете препарат считается в России наркотическим. Ведь во всем мире именно этим средством снимают болевые судороги при эпилепсии у детей.
Анна Федермессер рассказала на своей странице в Фэйсбуке, что медицинское сообщество всего мира признает такие формы обезболивающих средств, как микроклизмы, сиропы и капли с морфином или другими сильнодействующими препаратами, эффективными и безопасными для облегчения страданий детей в конце жизни. Но в нашей стране родители могут получить подобное лекарство в поликлиниках только в виде ампул. Получается, несчастных малышей, скрученных болевыми судорогами, приходится еще и мучить бесконечными внутримышечными инъекциями.
Умирающим маленьким пациентам помощь нужна сегодня
Маленькому Арсению Коннову требовалось несколько раз в день снимать жестокие эпилептические припадки. Разрешенные на территории России препараты мальчику не помогали. По рекомендации мамочек с интернет-форумов, у которых похожие проблемы, Екатерина купила с рук импортные микроклизмы с диазепамом: 20 штук, по цене в одну тысячу рублей за каждую.
Когда маме объяснили, что в районной поликлинике ей положены бесплатные ампулы диазепама, оставалось еще 5 неиспользованных микроклизм. Их-то Екатерина и попыталась продать в интернете, в надежде выручить за них хотя бы тысячи три рублей. Неизлечимая болезнь ребенка, требующая постоянного ухода, не позволяет одинокой женщине полноценно работать, и в семье каждая копейка на счету.
Екатерина была уверена, что диазепам - это обычное лекарство при эпилепсии. Откуда ей было знать, что по новому законодательству этот препарат теперь входит в список не прошедших регистрацию в России. Ведь еще недавно российским пациентам врачи выписывали аналогичное лекарство. А теперь для того, чтобы снять приступ у ребенка, нужно каждый раз вызывать скорую помощь.
Закон «Об обороте лекарственных средств» 2015 года значительно ограничивает возможность пациентов лечиться препаратами, аналогов которых в России нет. Даже факт дарения такого незарегистрированного препарата больному теперь считается «сбытом» и подлежит уголовной или административной ответственности.
Ситуация абсурдная: категория больных есть, препараты для их лечения в мире существуют, но в российских аптеках их нет. Импортом таких лекарственных средств теперь могут заниматься только клиники федерального (не регионального) значения или же благотворительные фонды. Причем для каждого пациента и по каждому препарату необходим свой отдельный врачебный консилиум. Процедура добывания сильнодействующих обезболивающих лекарств настолько ужасна по количеству волокиты, что препараты практически недоступны нуждающимся. А ведь это такие больные, для которых промедление в приеме определенного лекарства в буквальном смысле означает смерть.
Владимир Путин распорядился, чтобы до 2023 года в стране были созданы отечественные аналоги препаратов, необходимых в детской паллиативной медицине. Но умирающим маленьким пациентам помощь нужна и сегодня. По словам Анны Федермессер, президент дал распоряжение об ускоренной регистрации детских лекарственных форм, облегчающих страдания. Но это распоряжение пока так и не было выполнено, что и послужило причиной видеообращения общественницы.
Госпожа Федермессер считает, что для закупки отсутствующих до 2023 года в России опиоидных препаратов, детям, нуждающимся в обезболивании, нужна не такая уж большая сумма - около 50 миллионов рублей в год. Если этих денег не найти, несчастные родители или сердобольные волонтеры снова будут рисковать свободой, как Екатерина Коннова, разыскивая необходимые лекарства на нелегальном рынке.
История едва не оказавшейся в тюрьме мамочки Арсения закончилась тем, что под давлением общественности Министерство внутренних дел отменило постановление о возбуждении в отношении нее уголовного дела. 19 июля женщина наконец-то получила на руки постановление о прекращении дела. Но в жизни Екатерины это далеко не самое ужасное испытание. Куда страшнее видеть, как мучается от боли твое дитя и не иметь никакой возможности спасти его от этой пытки.
Педиатр из Южной Африки поделился с пользователями сети мыслями и желаниями, о которых говорят попавшие на больничную койку дети. Доктор общается со смертельно больными детьми, и многие из них уже в таком возрасте понимают серьёзность своего положения. Но это не мешает им оставаться детьми, просить мороженое и рассказывать, о чём они мечтают.
Доктор Аластер Макалпайн работает в благотворительной организации, предоставляющей помощь паллиативных педиатров госпиталям в Кейптауне. Паллиативные медработники - это медики, которые пытаются улучшить условия и оказать психологическую помощь тяжелобольным и их семьям. Уже саму эту профессию можно назвать сложной, и Макалпайн не ищет в ней лёгких путей - он пытается облегчить жизнь больным детям.
Аластер и его коллеги часто общаются с детьми, для которых больничная палата становится последним пристанищем. Для этого медперсоналу в организации нужна специальная подготовка, и Макалпайн отправил некоторых из них со списком вопросов к юным пациентам, чтобы сотрудники научились растапливать лёд в беседах с детьми. Когда доктор получил от коллег анкеты, он сделал для себя открытие: большинство ответов детей оказались похожими и трогательными. Результаты этого исследования Аластер опубликовал у себя в твиттере.
Alastair McAlpine
В качестве задания я попросил некоторых из моих паллиативных педиатров спросить пациентов, что в их жизни доставляет им удовольствие и чему они придают значение. Знаете, дети иногда бывают такими мудрыми. Вот некоторые из их ответов.Alastair McAlpine
Во-первых:НИКТО не сказал, что хотел бы чаще смотреть телевизор.
НИКТО не сказал, что ему стоит чаще проверять фейсбук.
НИКТО не сказал, что ему приносили удовольствие стычки с другими.
НИКОМУ не нравилось быть в госпитале.
Но это перечисление того, что никому не нравится. А что же дети любят?
Alastair McAlpine
БОЛЬШИНСТВО упомянуло своих животных:«Я люблю Руфуса, из-за его забавного лая я смеюсь».
«Я люблю, когда по ночам Джинни сворачивается рядом со мной клубочком и мурчит».
«Я был самым счастливым человеком на Земле, когда катался верхом на Джеке по пляжу».
Вероятно, услышав ответы, в которых дети перечисляли не «что», а «кого», педиатрам пришлось задать уточняющие вопросы.
Alastair McAlpine
МНОГИЕ упомянули своиих родителей, часто с беспокойством или тревогой:«Надеюсь, мама будет в порядке. Она выглядит печальной».
«Папе не нужно беспокоиться. Мы скоро снова увидимся».
«Господь позаботится о моих маме и папе, когда меня не станет».
Но все дети сошлись как минимум в одном мнении.
Alastair McAlpine
ВСЕ из них обожают мороженое.Alastair McAlpine
ВСЕ они любят книги или когда им рассказывают истории, особенно их родители:«Гарри Поттер делает меня храбрым».
«Я люблю истории о космосе!»
«Я хочу стать велики детективом, как Шерлок Холмс, когда мне станет лучше».
А дружба для детей - это святое. В принципе, это никогда не было секретом - чего только стоит видео с четырёхлеткой, на ринг во время её матча по борьбе на школьном чемпионате.
Alastair McAlpine
МНОГИЕ из них хотели бы меньше думать о том, что о них скажут другие, и ценить людей, которые относятся к ним хорошо:«Моим друзьям было наплевать, когда у меня выпали волосы».
«Джейн пришла навестить меня после операции и ничего не сказала насчёт шрама, будто его не заметила!»
Из простых радостей жизни дети больше всего сожалели о море. Они хотели быть на берегу и строить песчаные замки. К слову, .
Alastair McAlpine
Многие из них говорили о любви к плаванию и пляжам:«Я делал огромные замки из песка!»
«На море в волнах было так прекрасно! У меня даже не болели глаза!»
А что до личностных качеств, до больше всего дети из больниц ценят доброту и умение рассмешить.
Alastair McAlpine
Почти ВСЕ ценят доброту превыше остальных качеств личности:«Моя бабушка так добра ко мне. Она всегда заставляет меня улыбаться».
«Джонни дал мне половину своего сэндвича, когда я не стал есть свой. Это было приятно».
«Мне нравится, когда та добрая медсестра рядом. Она вежливая. И благодаря этому боль не такая сильная».
Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу.
Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.Источник фото: личный архив
У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.
Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?
Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.
Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.
Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:
«Смотрите, кого вы родили».
И показала все патологии.
Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…
- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?
Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.
У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.
- Какие решения нашли?
Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.
Источник фото: личный архив
- Но делали же, спасали ребенка.
С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.
Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.
Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.
Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».
Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.
«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».
- Вы думали над этим?
Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.
Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.
Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.
Источник фото: личный архив
Почему отцы уходят?
- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?
Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:
«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»
Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.
- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?
Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.
Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.
Источник фото: личный архив
Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:
«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»
Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.
Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.
Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:
«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».
Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.
Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.
Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.
Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.
Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.
- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…
Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».
И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.
- А вам говорили, что вы герой?
Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.
Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:
«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».
Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.
- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?
Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.
Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.
Источник фото: личный архив
Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.
Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.
- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?
Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.
Надо просто говорить:
«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».
Должен обязательно состояться этот разговор.
Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.
Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.
Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.
Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.
У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.
Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.
Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.
В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.
Источник фото: личный архив
Трудности и радости
- Как выглядит обычный день вашей семьи?
Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…
Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.
Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…
- Чего больше всего вы сегодня боитесь?
Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.
Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.
Конечно, много и радостных моментов.
Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.
Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.
В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.
Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.
Загрузка...